Die Debatte über Leben in der Gemeinschaft, Vorgeschlagene HCBS Waiver Veränderungen und die Auswirkungen auf Gehäuse für Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störungen
Was 338 Öffentliche Kommentare Erzählen Sie uns über Wer ist, auf welcher Seite und die Probleme
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Eine tödliche ernsthafte Debatte tobt innerhalb der Behindertengemeinschaft über vorgeschlagene Änderungen an der Medicaid Heim und Community-based Services (HCBS) Verzicht und was qualifiziert als Leben in der Gemeinschaft. Eine der 338 öffentlichen Kommentare abgegeben als Reaktion auf die vorgeschlagenen Änderungen zu lesen zeigt, dass die Debatte im Wesentlichen um "Wahl" versus ist "Olmstead," mit dem primären Trennungslinie zu sein, was jede Seite glaubt, über die Begriffe "Heimat" und "Gemeinschaft". und wer bekommt diese Wahl zu treffen.
Auf dem Spiel steht nichts Geringeres als die Zukunft von wesentlicher Wohn- und unterstützende Dienstleistungen für Hunderttausende von Erwachsenen mit Autismus-Spektrum-Störung (ASD) als auch Erwachsene mit geistiger, Entwicklungs- und anderen Behinderungen (ID / DD).
Die Verordnung ändert, dass die Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) drei Dinge tun würde, vorschlägt: 1) sorgen für die Konsolidierung mehrerer Zielgruppen unter einem Verzicht; 2) enger zu definieren, was ein "Zuhause und Community-basierte" bildet Einstellung wo Verzicht Teilnehmer Dienste empfangen kann; und 3) schaffen neue Anforderungen für personenzentrierte Planung.
Dieser Artikel wird auf die Bemühungen konzentrieren HCBS Einstellungen und Leben in der Gemeinschaft neu zu definieren. []
WER IST, auf welcher Seite
Die 338 Kommentar Einreichungen sind ziemlich gleichmäßig aufgeteilt. Auf der Seite der "Wahl" sind in erster Linie die behinderten Menschen durch den Verzicht, Eltern, Betreuer, Anbieter und staatliche Medicaid-Agenturen serviert.
"Lassen Sie uns als Eltern zu versuchen, die" richtigen "Entscheidungen für unsere Söhne und Töchter zu machen und beschränken uns nicht auf unsere Entscheidungen basierend auf einigen anderen Befürworter Glauben, dass, was sie sagen ist wichtiger oder sie wissen besser als 'uns Eltern 'zu machen Empfehlungen und Entscheidungen für unsere behinderten Söhne oder Töchter "- Peter und Dru Barnett, Mason, OH. Eltern eines 18-jährigen Tochter mit Autismus. "... Wir sind besorgt, dass Ihre Bemühungen, den Verzicht Programm zu verbessern tatsächlich die unbeabsichtigte Folge der Verringerung Wahl haben könnte ..." - Rose M. Hughes, Geschäftsführer, Montana Health Care Association. "Auf der Grundlage ihrer gemeinsamen Erfahrungen, die kommentierte Staaten glauben, dass die vorgeschlagenen Abschnitt 441,301 (b) (1) (iv) ist wahrscheinlich Empfänger Entscheidungen zu begrenzen, ohne Bedeutung das Ziel der Integration in die Gemeinschaft voranzubringen." - Agenturen und Beamten, die für die Medicaid Verwaltung Programm in 14 Staaten, AK, CA, HALLO, IL, LA, ME, MD, MI, MO, NV, RI, TN, WA und WI (kommentierte Staaten)
Auf der "Olmstead" Seite sind in erster Linie CMS selbst und Behinderungen Advocacy Organisationen, einschließlich der Schutz & Advocacy / Client Assistance Programs (P & A / CAP) Netzwerk, das für Menschen mit Behinderungen besondere Bundes- und Landesbehörden zu vertreten hat.
"... Wir versuchen, um sicherzustellen, dass Medicaid in ihren Anstrengungen erforderlich, Strategien für die Staaten, stellt ihre Verpflichtungen aus den Americans with Disabilities Act (ADA) und Entscheidung des Obersten Gerichtshofs zu treffen in Olmstead v. L. C., 527 US-581 (1999). In der Olmstead Entscheidung bestätigte das Gericht eine Verpflichtung des Staates Personen in den am stärksten integrierten Einstellung auf ihre Bedürfnisse angemessen zu dienen. "- Donald M. Berwick, Administrator, CMS. "Durch die definitiv sagen, was Umgebungen sind kein Zuhause oder Gemeinschaft Einstellung, wird dazu beitragen, CMS sicherstellen, dass die Absicht hinter HCBS Verzichte der Erbringung von Dienstleistungen in den integrierten Einstellungen erfüllt ist. Klärende, dass der Aufbau kleinere Häuser auf dem Gelände der Institutionen und die Schaffung von behindertenspezifischen Wohnkomplexe oder Gemeinschaften sind nicht zu Hause oder der Gemeinschaft angesehen wird dazu beitragen, den letzten beunruhigende Versuche enden 1915c Verzicht Mittel zu verwenden, um diese von Natur aus nicht integrierten Einstellungen zu erstellen. "- Elizabeth Priaulx, Ältere Disability Legal Specialist, NationalDisability Rights Netzwerk.
WIE DIE CMS HCBS Waiver-Regelung IMPACTS HOUSING
Um den Umfang und die Bedeutung von Änderungen an der Definition von HCBS Einstellungen unter Medicaid verstehen, lesen Sie in diesem Absatz aus dem National Council on Disability Bericht "The State of Housing in Amerika im 21. Jahrhundert: Behindertenperspektive" veröffentlicht Januar 2010:
"Die meisten Gehäuse und unterstützende Dienstleistungen, die Menschen mit Behinderungen benötigen so unabhängig wie möglich exist in großem Maße zu leben, weil Bund, Ländern und lokalen Wohnungspolitik konkrete Ziele diktieren und jährlichen Mittel zuzuweisen. Private und gemeinnützige Organisationen, die sich entwickeln und verwalten oder Gehäuse betreiben oder unterstützende Dienstleistungen abhängig sind zu einem erheblichen Grad von einer Kombination dieser öffentlichen Ressourcen sowie auf bestimmte private Finanzierungsquellen, die regional unterschiedlich sein. Folglich muss jede Diskussion über viel versprechende Gehäuse Praktiken erkennen, inwieweit die Entwicklung von Projekten sowie den Einfluss der effektiven Behinderung Befürwortung beiden auf Politik und letzten Projekte der öffentlichen Ordnung antreibt. Viele ... versprechend Wohnungspolitik und Praktiken illustrieren das Ausmaß, in dem diese Faktoren untrennbar miteinander verbunden sind. "
Medicaid ist das primäre Mittel Sicherheitsnetz für Hunderttausende von Menschen mit Behinderungen. Um klar zu sein, unter der HCBS Verzicht Medicaid nur für Dienste bezahlt, nicht Unterkunft und Verpflegung. Allerdings erfordert CMS diese Dienste in einem CMS-zugelassenen Einstellung zur Verfügung gestellt werden. Dies ist, wo wirklich die Debatte zu erwärmen beginnt.
Die Seite für die "Wahl" argumentiert, dass für die Dienstleistungen Finanzierung sollte nicht zu einer CMS-zugelassenen Einstellung gebunden werden, weil, wenn der Empfänger würdig Dienste ist, sollten sie würdig Dienste sein, wo immer sie sie empfangen. Die Seite argumentiert weiter, dass, wenn CMS erfolgreich ist, die Art bei Verengung der Einstellung es "zu Hause und community-based" (also "geeignet") ist der Auffassung, weniger Einstellungen in Betracht kommen als Orte Medicaid-Paid-Dienste zu erhalten, und bestehende Medicaid-Clients gezwungen werden, um die neuen Einstellungen zu suchen oder Dienstleistungen verlieren. Sie schätzen, dass so viele wie 25 Prozent der bestehenden qualifizierten Wohn Einstellungen nicht mehr über die vorgeschlagenen neuen CMS Kriterien erfüllen würde, und Zehntausende von ID / DD / ASD Individuen aus ihren Wohnungen zwingen würde.
Darüber hinaus argumentiert die "Wahl" Seite, dass die Definition einer qualifizierten Einstellung verengen würde eine abschreckende Wirkung auf die Innovation in Wohnmodelle und Finanzierungsmechanismen, öffentliche und private, würde ernsthaft die Entwicklung von Wohnungen geeignet für die Zehntausende von ID Stoß / DD / ASD Erwachsene, die sie brauchen, und würde der Ballon bereits aufgebläht Wartelisten bundesweit.
Die Seite für "Olmstead" argumentiert, dass nur lebende Situationen, die eng oder genau mit Disabilities Act, und dass Bundes- und Landesförderung unter HCBS Verzichte erfüllen die Absicht sollte des Obersten Gerichts und den Amerikanern nur verwendet werden, die von "typischen" Personen spiegeln solche Einstellungen.
Außerdem haben sie das Lexikon der Debatte kooptiert - "Institution", "Heimat", "Gemeinschaft" - um zu versuchen, ihre restriktivere Position zu kodifizieren und die Bemühungen derjenigen, verhungern, die die Freiheit zu wählen wollen.
Dies ist ein klassischer Fall von der Bundesregierung und ihrer Stellvertreter Befürworter zu vergessen ", wer der Kunde ist", und es konnte nicht zu einem schlechteren Zeitpunkt geschehen.
DIE ID / DD / ASD Wohnsituation verschlechtert
Fast 123.000 Menschen waren auf den Listen im Jahr 2009 für Medicaid-fähigen Wohnangebote für geistig und entwicklungspolitisch deaktiviert Personen warten. Dies ist eine Steigerung von fast 71% gegenüber den 71.922 Menschen auf den gleichen Wartelisten im Jahr 2000, dem ersten Jahr nach dem Supreme Court Olmstead Entscheidung.
In vielen Staaten haben die Länge der Zeit anspruchsberechtigte Personen auf den Wartelisten geschmachtet übersteigt zehn Jahren. Die Immobilienkrise für ID / DD / ASD Erwachsene hat so stark werden, dass im März 2011 wurde ein Bundessammelklage Erleichterung für mehr als 19.000 Florida Bewohner auf den Wartelisten sucht eingereicht wurde, behauptet, dass der Ausfall durch den Staat Community-basierte Dienste in Betracht zu bieten Bewohner stellt eine Verletzung der Americans with Disabilities Act und andere Gesetze.
Und es wird voraussichtlich viel schlimmer werden ...
Die Centers for Disease Control and Prevention schätzen, dass 730.000 Personen unter 22 Jahren eine ASD haben, und mehr als 500.000 dieser Personen wird das Erwachsenenalter erreichen von 2024. Es wird geschätzt, dass 70 bis 85 Prozent der Erwachsenen mit ASD leben mit ihren Eltern oder ein Familienmitglied, bis sie nicht mehr, sie unterstützen können. An diesem Punkt ist die häufigste Zuflucht für diese Erwachsenen ist Notunterbringungsverfahren in Pflegeheimen, Wohngruppen oder unterstützt / betreutes Wohnen Arrangements.
"Das aktuelle Geschäftsumfeld ist keine Zeit zu entmutigen Innovation in entweder Design oder Service Delivery." - Ein Vier-Staaten-Allianz für ASD Adult Community Housing and Living und dem autistischen Global Initiative (AGI). "Um willkürlich begrenzten Zugang schaffen, true Patienten Wahl verhindern und unterbrechen gezielt das Konzept einer" Kontinuität der Pflege-Komplex "ist einfach schlecht öffentliche Ordnung." - Jesse W. Proben, Executive Director, Tennessee Health Care Association.
WURDE NICHT Entscheidung Olmstead eine gute Sache?
Na sicher. Jeder kann sich darüber einig, dass die Art der unfreiwilligen Trennung, die bei der staatlichen Institution in Georgien in Rede stehenden Olmstead v existierte. L. C. Fall war schlecht. Aber so ist auch die Art der institutionellen Missbrauch, dass die New York Times 2011 unter den 2000 staatlichen Heimen März aufgedeckt, die die Lösung für sein sollten de-institutionalisieren ihre staatlichen Einrichtungen pro Olmstead.
Auch übersehen die unbeabsichtigte Trennung und Segregation, die heute für Zehntausende von ID / DD / ASD Personen, die gefangen sind in ihrer Eltern Häuser mit nichts zu tun, weil ein Mangel an Wohnraum, Beschäftigung und sozialErholungs Auswahl vorhanden ist, und die Mittel für sie zu bezahlen.
Gerechtigkeit Ginsburg, das Urteil in der Verkündigung und die Bereitstellung der Stellungnahme des Obersten Gerichts in Olmstead schrieb: "Ungerechtfertigte Isolation, halten wir, richtig als Diskriminierung angesehen aufgrund von Behinderung. Aber wir erkennen, als auch, die Staaten müssen eine Reihe von Einrichtungen für die Pflege und Behandlung von Menschen mit unterschiedlichen geistigen Behinderungen zu halten und die die Verpflichtung der Staaten Dienste zu verwalten mit einer geraden Hand. "119 S. Ct. bei 2185.
Präsident Obama, in einem 22 Juni 2009 Weiße Haus Pressemitteilung zum 10. Jahrestag der Grenzstein Entscheidung des Obersten Gerichtshofs zum Gedenken sagte: "Die Olmstead Entscheidung war ein wichtiger Schritt vorwärts für unsere Nation, mit Behinderungen eine der Grundrechte der Amerikaner zu artikulieren: Nachdem die Wahl unabhängig zu leben. "
DAS HERZ DES PROBLEM
Also, wo ist das Problem? Die "Wahl" und "Olmstead" Seiten haben deutlich unterschiedliche Ansichten über das, was ist ein "Zuhause" und was ist eine "Gemeinschaft". Und sie unterscheiden sich wild auf, der das Recht hat, um das zu machen "Wahl." Die Natur und Behinderung Befürwortung verabscheuen ein Vakuum, so viel Energie, Zeit und Ressourcen wurden von jeder Seite zu definieren, was ein "nach Hause und Gemeinschaft" Einstellung ... und nicht sein sollte gewidmet. Und zu dem Argument, wer bekommt, um zu entscheiden, was ist und nicht eine geeignete Einstellung.
In seiner Stellungnahme, verwendet der Oberste Gerichtshof die Begriffe "Heimat" siebenmal und "Gemeinschaft" 80-mal, aber nie definiert diese Begriffe. Der Oberste Gerichtshof hat definieren diese Bedingungen nicht, weil es Personen bestimmt von diesen Vorteilen bedient zu werden entscheiden, dass für sich.
Die vorgeschlagene CMS HCBS Verzicht Regeländerung scheitert, dass eine Einstellung in die Gemeinschaft integriert zu schaffen bei dem Versuch, nicht weil CMS das Konzept zu verstehen, versagt "Gemeinschaft". Gemeinschaft ist, was der Einzelne für sich selbst entscheiden, nicht das, was CMS oder eine lautstarke Minderheit Gruppe Akteure entscheiden. Ein einfaches Nachschlagen im Internet unter Merriam Webster Online (www.m-w.com) erzeugt die folgende Definition:
"Gemeinschaft": ein einheitlicher Körper von Menschen: als Menschen mit gemeinsamen Interessen in einem bestimmten Gebiet leben; ein interagieren Bevölkerung von verschiedenen Arten von Individuen in einem gemeinsamen Ort; und eine Gruppe von Menschen mit einem gemeinsamen Merkmal oder Interesse Zusammenleben innerhalb einer größeren Gesellschaft.
Viele Menschen mit ASD zum Beispiel lieber zu leben, zu arbeiten und Kontakte zu knüpfen mit und um andere Menschen mit ASD, weil sie bequemer und akzeptiert fühlen. Natürlich bevorzugen viele Menschen mit ASD oder anderen Entwicklungsstörungen mit und um nicht-behinderten Menschen zu leben, zu arbeiten und Kontakte zu knüpfen. "Community" ist das, was jeder einzelne für sich entscheidet, nicht das, was CMS diktiert.
Was die "Olmstead" Seite nicht versteht ist, dass seine Suche nach einer "weniger restriktive Einstellung" und "Einstellung, die am wenigsten restriktive ist" nicht gleichzusetzen ist, noch ist es von serviert, Einschränkung Wahl auf weniger und weniger Einstellungen.
WAHL. WHO GETS ZU ENTSCHEIDEN.
Beide Seiten behaupten gewidmet Anhänger der zu "Wahl", doch die beiden Seiten haben auffallend unterschiedliche Vorstellungen darüber, was "Wahl" bedeutet und wer entscheiden wird. Hier ist, wo Olmstead und jeder Seiten "Definitionen von" Heimat "und" Gemeinschaft "kollidieren.
"Wahl" befürwortet argumentieren konsequent eine All-inclusive-Position, dass die Nutzer dieser Dienstleistungen und ihre Familien und Betreuungsteam diejenigen sein sollten, um zu entscheiden, oder mehr im Großen und Ganzen betrachtet, den Markt entscheiden zu lassen.
"Erstens, es ist unser Verständnis, dass das ultimative Ziel von CMS ist es, Einzelpersonen persönliche Wahl in Bezug auf ihre Häuser und Aktivitäten zu geben. Die "Wahl" für eine Reihe von unserer Bewohner und ihre Familien ist ein Campus nach Hause. Die Familienmitglieder zitieren solchen Gründen wie Sicherheit, die Nähe zu Freunden und spezialisierte Tätigkeiten, näher Aufsicht von leitenden Angestellten und die allgemeine Sicherheit als ihre Gründe für ihre Lieben in einer Campus-Einstellung bleiben wünscht. "- Cindy Clark, Anbieter von Wohn-Dienstleistungen für Einzelpersonen mit Entwicklungs Behinderungen in Missouri. "Consumer Wahl, wo eine Person leben möchte, erhalten Leistungen und Arbeit sollte der primäre Treiber der Entwicklung und die Implementierung eines personenzentrierten Service-Plan und die Bestimmung von Wohnmöglichkeiten und Nichtwohneinstellungen für Dienste sein." - Meg Cooch, Director of Policy and Advocacy, Lutheran Dienstleistungen in Amerika Disability Network. "Wahl sollte mit dem Verzicht Empfänger ruhen und nicht durch diktiert werdenPolitik. mit den Idealen einer personenzentrierten Ansatz, eine breite Auswahl an Optionen Entsprechend müssen die Prozesse zur Verfügung, ähnlich sein, die stattfand unter "Money follows die Person." mit denen, die die gleiche Diagnose zu leben haben einige Leute wünschen kann; einige können nicht. Dies sollte mit ihren Familien und / oder engsten Verbündeten ihre Entscheidung in Absprache sein. "- Ein Vier-Staaten-Allianz für ASD Adult Community Housing and Living und dem autistischen Global Initiative (AGI).
"Olmstead" befürwortet, jedoch konsequent für Wahl streiten, aber klar abgrenzen, daß durch "Wahl" sie bedeuten nur die Einstellungen, die sie für geeignet hält nach ihrer exklusiven Interpretation von "Heimat" und "Gemeinschaft". Alarmierend ist, das heißt, sie gehen auch aus dem Weg, einige der innovativsten, personenzentrierten Einstellungen bestehenden und geplanten zu verurteilen.
"Diese Regeln scheinen HCBS zu stärken, indem sie eine bessere Spezifität und Beratung über das, was ist und ist nicht ein Haus und was als echte Integration in die Gemeinschaft und die Teilnahme ... wir möchten ... der Festlegung der Wert und die Bedeutung Lebensstandards für Gemeinschaft zu betonen, dass nicht ansprechen nur die physische Einrichtung, in der eine Person lebt, sondern die Fähigkeit, eine individuelle Auswahl und Kontrolle in ihrem Leben zu üben, und die Erkenntnis, dass die Verwendung von Verzicht Zwecke bestimmt ist, diese Gemeinschaft Lebensumstände nicht versammeln Einstellungen zu unterstützen, die in der Gemeinschaft existieren. "- Marilyn Schwert, Executive Director, Idaho Council on Developmental Disabilities. "Wir unterstützen mit Wahl in Bezug auf, wo man lebt und die die Dienste bereitstellt, ohne dass diese Wohnungen und Dienstleistungen, die untrennbar miteinander verbunden sind. In Texas haben wir auch "Master geplant" versammeln Campus, Ranches hatte Anbieter / Organisationen ... versuchen, HCBS Finanzierungsmechanismen für ihre Selbst schaffen aufrechtzuerhalten,Nachbarschaften oder Gated Communities, die fest davon überzeugt, weiterhin Menschen mit Entwicklungsstörungen trennen und trennen wir. Bitte eindeutig nicht zulassen, diese Lebensformen in den Schlussbestimmungen. "- Susan Murphree, Senior Policy Specialist, Disability Rights Texas. "Die Menschen sollten die Freiheit haben, zu entscheiden, ob in einem ländlichen, städtischen oder vorstädtischen Gemeinschaft zu leben. Gated Communities, Gehöfte und Cluster von Wohngruppen - auch solche, die sowohl Menschen sind mit und ohne Behinderung - sind nicht in der Gemeinde. Eine große congregate Pflegeeinrichtung ist nicht ein Haus in der Gemeinde. "- Gemeinsame Kommentar von autistischen Selbst Advocacy Network Selbstvertreter Empowered Werdens und National Youth Leadership Network.
Was sollten wir aus dem öffentlichen KOMMENTAR LERNEN
Diese Debatte sollte ein Ergebnis erzeugen, das Inventar und die Wahlen, und beseitigt Hindernisse für Innovation und Investitionen in Wohneinstellungen, von Erwachsenen mit Autismus und geistige, Entwicklungs- und anderen Behinderungen erweitert. CMS sollten Richtlinien und Verordnungen erlassen, die die unterschiedlichen Bedürfnisse und Wünsche der behinderten Amerikaner dienen sie beauftragt sind, zu adressieren Entwicklung der breitesten Palette von Möglichkeiten erleichtern und den Markt entscheiden lassen, welche Einstellungen gedeihen sollte.
"Menschen mit Behinderungen verdienen eine Reihe von Wohnmöglichkeiten. CMS sollte die Entwicklung zusätzlicher Wohnmöglichkeiten fördern werden, anstatt sie zu beschränken. "- Charles Steck, IL.
Genauer:
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Autor: Mark L. Olson Leitende Person, Leben in der Gemeinschaft Subcommittee, Nevada Kommission für Autismus-Spektrum-Störungen; President & CEO, LTO Ventures; und Eltern eines 16-jährigen Tochter mit Autismus.
© 2011 LTO Ventures
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Leben in der Gemeinschaft Subcommittee, Nevada Kommission für Autismus-Spektrum-Störungen Die Mission des Unterausschusses ist zu beurteilen und die Kommission über eine moderne Annäherung an eine Vielzahl von Wohn-Wohnsituationen für die Autismus-Spektrum-Störungen ( "ASD") Bevölkerung in Nevada beraten. Für weitere Informationen besuchen Sie: . Unsere öffentlichen Kommentierung finden Sie unter:, Stichwort CMS-2296-P; Dokument-ID: CMS-2009-0071-1595.
LTO Ventures LTO Ventures ist eine 501 (c) (3) Non-Profit-Unternehmen, das leben / arbeiten / Spielgemeinschaften für Erwachsene mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASD) und der damit verbundenen Entwicklungsstörungen entwickelt. Für weitere Informationen besuchen Sie: . Unsere öffentlichen Kommentierung finden Sie unter:, Stichwort CMS-2296-P; Dokument-ID: CMS-2009-0071-1662.
338 öffentliche Kommentare in Reaktion auf die Mitteilung übermittelt der vorgeschlagenen 15. April veröffentlicht Rulemaking 2011 von den Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS) im Federal Register und der Öffentlichkeit zur Verfügung unter Stichwort CMS-2296-P durch.