Ihr süßes Kind (kein Wortspiel beabsichtigt) wurde nur mit Typ-1-Diabetes diagnostiziert. Ich weiß, dass Sie heute in den Dunst dieser Wirbelwind erwachte, und ich merke, Sie fragen sich vielleicht, ob dies tatsächlich der Realität ist, oder einige seltsame traumähnlichen Zustand des Bewusstseins Sie nie wusste, bestand. Egal, ob Sie vertraut mit dem, was Typ-1-Diabetes ist oder nicht, sind Sie wahrscheinlich unter Schock und tun Sie am besten in der Ungeheuerlichkeit der Situation zu nehmen, ohne in Panik zu geraten.
In den kommenden Stunden, Tage, Wochen und Monate finden Sie Informationen, die Sie aus einer Million Richtungen geworfen haben. Wenn Sie mit dem Internet drehen, dann ist es möglich, dass Sie am Ende dann stolpern und fallen ein Kaninchenbau hinunter Sie nie kommen sah. In diesem Zeitalter der Technologie gibt es eine Million Menschen mit einer Million Meinungen hinter jedem Klick warten. Leider werden nicht alle Informationen auf Knopfdruck hilfreich sein - oder richtig, für diese Angelegenheit.
2015 markiert das 10. Jahr seit. Sie war etwa drei Wochen nach ihrem zweiten Geburtstag diagnostiziert, und wir haben um diesen Block ein oder zwei Mal gestolpert. Von wird gesagt, "es aufzusaugen" auf einen Vorschlag, um zu versuchen (weil ich immer ein Haustier Kamel wollte, nicht wahr?), Habe ich eine Menge Sachen auf dieser Reise gehört habe.
Vor diesem Hintergrund wollte ich Ihnen 10 nützliche Tipps zu geben (in keiner bestimmten Reihenfolge) zu helfen Ihnen herauszufinden, wie Sie Ihre Füße in die richtige Richtung zu pflanzen:
ABER ZUERST!!!!! Dies ist ein langer Pfosten. Ich meine ... es ist für uns seit zehn Jahren ... so zehn Tipps summiert. Ich möchte nur sagen, dass, wenn Sie nicht bereit fühlen, dieses Recht jetzt zu lesen, das ist okay. Typ-1-Diabetes ist hier. Es ist nicht weg. Sie können jederzeit diese an einem anderen Tag zu lesen, kommen zurück.
1) Sie werden, kein Zweifel, befassen sich mit einer Reihe von Emotionen, wie Sie die Bewegungen der Anpassung durchlaufen ... und darüber hinaus. Ich möchte Sie zu wissen, dass es in Ordnung ist, wenn man nicht "fühlen" jede Minute. Es ist in Ordnung, wütend zu sein. Es ist in Ordnung zu weinen. Es ist in Ordnung Gefühl Frustration über die finanziellen Tribut, Schlafentzug und stressig Diabetes Auswirkungen Typ 1 auf Ihrer Familie haben wird. jeder, dass Vortäuschen nicht existiert, wird es nicht weggehen. bedeuten die Herausforderungen Quittieren nicht Diabetes "gewinnt". Es bedeutet, dass Sie die Realität konfrontiert sind.
Wann immer möglich, ehrlich - nicht fälschen. Ihre Gefühle sind validiert. Gerechtfertigt. Gehört. Aber Sie sind auch die Eltern, und das heißt, dass Sie nicht das Leben erlauben auseinander entweder zu fallen. Sie werden tun, was getan werden muss - auch wenn Sie nach Gefühl - denn das ist, wie Sie rollen.
{Weiterführende Literatur: schrieb ich meine emotionale Reise Detaillierung, wenn wir an die 5-Jahres-Marke bekam - jetzt sind wir an der Schwelle von 10 Jahren stand, und nicht viel geändert hat.}
2) Es gibt keine magische Heilung. Gut gemeinte Menschen werden alle Arten von Lösungen bieten bis zu versuchen, Ihr Kind zu helfen. Ich sage "gut gemeinte", weil ich sie nicht absichtlich zu denken möchte schlagen Sie Dinge versuchen, die Ihr Kind töten könnte. Ich will hier nicht auf einige der empörend Propaganda verknüpfen (weil ich will sie nicht klicken Statistiken zu geben, und auch, weil ich will dich nicht auf den falschen Weg zu schicken), aber Zimt wird nicht heilen Ihr Kind ... weder wird jede spezielle Kombination von Lebensmitteln ... oder eine Nahrungsmittelgruppe insgesamt zu beseitigen ... oder eine exotische ätherische Öl versuchen ... oder Ihr Kind eine Vielzahl von Ergänzungen zu geben ... oder ein spezielles Trainingsprogramm zu versuchen.
Insulin ist nicht Feind Ihres Kindes. Insulin ist ein Hormon wesentlich für lebenserhaltende Funktion. Ohne sie, die Menschen sterben. Es ist die einzige verfügbare Behandlung für die Behandlung von Typ-1-Diabetes. Denken Sie daran, war T1D eine universell tödliche Krankheit. Niemand überlebte ... trotz allerlei Kraut versuchen, jedes Öl, jede Diät, jede Bewegung, jeder alles ... jeder gestorben. Niemand wurde verschont.
Insulin gespeichert Leben Ihres Kindes zu.
{Nebenbei bemerkt: Du bist Kind einen so genannten "", nachdem sie diagnostiziert eintreten kann. Für eine Weile, könnte es scheinen, wie Diabetes verschwunden ist, aber es hat nicht. Es tut mir Leid.}
3) Es wird keinen Mangel an Beratung sein. Sobald Sie zu integrieren Online beginnen, werden Sie feststellen, es gibt so viele Meinungen über jedes Detail, wie es Details. Denken Sie daran, wenn Sie eine neue Mama waren und bekam in den Impfstoff Debatte gesaugt? Oder das Stillen Debatte? Oder das Tuch vs Wegwerfwindel Debatte?
Ja. So wie das.
Haben Sie Ihre Lanzette mit jedem Sack ändern? Haben Sie überprüfen, Ketone mit jedem BG über 250? DO YOU - VERWENDUNG AN ALKOHOL FÜR JEDEN PRITZ ABWISCHEN ????? Die Liste ist lang, und der Kommentar ist länger.
Hier ein Tipp: Achten Sie nicht auf jedem alles. Tun Sie, was für Ihr Kind funktioniert, und lassen Sie eine andere Mutter tun, was für ihr arbeitet. Nehmen Sie, was Sie nützlich finden, und hinterlassen den Rest. Das ist alles. Wählen, was (und wer) Sie möchten, dass Ihre Energie ausgeben.
In diese Richtung sein, sich bewusst, dass die Leute manchmal selbst in die Krise einwerfen wird. Und machen Sie keinen Fehler, gerade jetzt - in der Zeit nach der Diagnose Ihres Kindes - das ist eine Zeit der Krise ist, wie Sie Ihren neuen Normalität anpassen. Es gibt einige Leute, die einfach ständig in einem Zustand des Dramas sind. Sie kommen auf eine starke, handeln, wie sie alles wissen - gewesen dort / das getan, und monopolisieren Ihre Zeit mit ihrer Theatralik. Sie werden ständig Ihre Situation zu ihnen zu vergleichen. Sie wenden sich jedes Gespräch um über sie zu sein, und sie nie aufhören zu hören. Jeder Tag ist ein neues Dilemma für viele von ihnen, und Sie werden hören, um alle ihre Kämpfe müde wachsen, während versuchen, Ihre eigenen zu balancieren.
Sie haben keine Zeit für alles, was gerade jetzt - oder überhaupt, für diese Angelegenheit. Es ist in Ordnung, sie zu vermeiden. Unfollow. Defriend. Block. Was auch immer notwendig ist.
Komm zu Atem.
4) Bitten Sie um Hilfe. Sie werden jemanden brauchen, der Ihr Kind die BG überprüfen können, zählen Kohlenhydrate, und helfen, Insulin geben. Sie brauchen jemanden, Ihr Kind für eine Stunde oder zwei an einem gewissen Punkt in der Zeit zu beobachten. Ich weiß, dass es jetzt unmöglich fühlen könnte, aber ehrlich gesagt, wenn die Leute Sie fragen, was Sie brauchen.
Natürlich können Sie immer Hilfe mit Abendessen verwenden und Besorgungen, und alles, was gute Sachen ... aber für die Langstrecke, werden Sie jemand in diesem Bereich sein müssen, bereit zu intensivieren. Lassen Sie Ihre Freunde und Familie, die Sie brauchen, um sie alles zu lernen, sie können so können sie Ihnen helfen, Ihr Kind kümmern.
Nicht jeder wird bereit sein, aber jemand wahrscheinlich. Sie könnten überrascht sein, wer es ist.
5) Technologie ist da draußen. Wenn es um die Diabetes-Technologie geht, gibt es eine Vielzahl von Informationen zu absorbieren. Von glucometers zu Insulinpumpen zu kontinuierlichen Glukose-Monitor (CGM), es gibt viel zu lernen. Während ich geneigt fühlen, Ihnen zu sagen, diese Brücken zu überqueren, wenn Sie bereit sind, auch verpflichtet, Ich glaube, Sie wissen zu lassen, dass die Technologie hat, buchstäblich revolutioniert, diese Reise für uns.
# 1 - Die genaue Mikrodosierung durch die Insulinpumpe angeboten hat uns geholfen, die stoppen, wurden meine kleine 2-jährige Tochter verursacht immer wieder heraus zu führen. {Sie trägt die ..., wenn Sie interessiert sind.}
# 2 - Ja, sie begann mit einem Handy auf 9 Jahre trägt alt. Es war ein Spiel-Wechsler, und ich bedauere nur, wir nicht ein für sie früher bekommen haben. Putting ein Handy in der Hand hat uns eine direkte Verbindung für die Zeiten, die wir nicht zusammen sein konnten ... wie, zum Beispiel, wenn sie für die meisten Schuljahr nach der Schule zweimal in der Woche war und blieb; und dass die Zeit sie zu ihr ging (was nicht sehr gut gehen, btw); und alle Wochenende Dienstleistungen, die wir haben außer während der Gottesdienste Gottesdienst verbracht. In diesen Tagen ist sie in den Park mit ihren Kumpels geht, reitet ihr Fahrrad in der Nachbarschaft, und ruft mir zu jeder Zeit ist sie mit einem BG Thema behandelt sie fühlt sich an wie sie Hilfe bei benötigt. Ich liebe, dass wir Handy-Technologie in der heutigen Zeit der Elternschaft haben - und Diabetes-Management.
# 3 - Schließlich ist die Ruhe des Geistes durch ihr (CGM) angeboten wird, ist unübertroffen. Dexcom misst die interstitielle Glukosespiegel einen sehr dünnen Sensor unmittelbar unter der Haut platziert werden. Es zeigt eine Glucose alle 5 Minuten, mit einem Pfeil das Lesen, um anzuzeigen, in welche Richtung der Glukosespiegel bewegt. Wir haben es gefunden unglaublich genau zu sein, und in Betracht ziehen würden es eines der wichtigsten Werkzeuge in unserem Werkzeugkasten.
Derzeit bin ich in der Lage aus der Ferne mit meiner Tochter Dexcom Daten überwachen. Dies bedeutet, dass ich ihre Zahlen auf meinem Laptop, Smartphone sehen können, und sogar auf meinem Pebble sehen (ein Android-App), egal wie weit auseinander sind wir! Noch vor zehn Jahren die Idee, in der Lage, aus der Ferne meiner Tochter Zuckerspiegel überwachen würde ein Traum wahr gewesen ... und jetzt sind wir hier. {Night ist eigentlich ein bisschen komplizierter einzurichten als ich mache es hier klingen, aber es ist ziemlich erstaunlich, und es lohnt sich die Investition von Zeit.}
Wenn Sie eine Familie von iPhone-Nutzer sind, können die Dexcom eine gute Option für Sie sein. Es ist nicht so viel aufgebaut wie Night erforderlich, und Sie können Ihr Kind Zuckerspiegel noch der Ferne überwachen. Leider Dexcom nicht ihre Remote-Monitoring-Software zur Verfügung zu stellen, um Android-Nutzer (etwas, das ich haben ein ziemlich großes Problem mit - einem Seifenkisten ich an einem anderen Tag schimpfen werde), so kann ich Ihnen nicht ein Bericht aus erster Hand von den Erfahrungen geben, aber ich denke, es wird ziemlich gut für iPhone-Nutzer die in der Lage gewesen, es zu benutzen.
Schließlich haben die Hoffnung auf die Technologie von morgen. Im Sommer 2014 trug meine Tochter eine Closed-Loop-künstliche Bauchspeicheldrüse genannt. Sie trug es für fünf Tage im Rahmen einer klinischen Studie, und es ihr Zuckerspiegel vollständig kontrolliert - wie sie nicht Kohlenhydrate zählen hat, das hat sie nicht richtig Höhen, sie ist nicht mit Tiefs beschäftigen haben. Es. tat. alles. Ich bin nicht einmal so dass diese auf die Menschen. Ich weiß, es klingt sehr futuristisch-Scifi-the-stuff-that-Filme-sind-made-of ... aber es war real. Sie trug es wirklich. Sie können mehr über ihre Erfahrungen mit dem Bionic Pancreas lesen.
Oh und . Sie müssen sich über die zu aufgeregt zu sein ... es ist ein wenig implantierte Gerät, das die Insulinbedarf für bis zu 24 Monate beseitigen würde.
Ja. Lesen Sie das noch einmal: "beseitigen die Notwendigkeit für Insulin für bis zu 24 Monate".
Good stuff kommt.
Kommen Sie an Bord mit der Technik.
6) Machen Sie mit. Sie können nicht eine passive Rolle in die Zukunft Ihres Kindes nehmen. Sie haben eine sehr begrenzte Menge an Zeit, morgen zu gestalten, wodurch letztlich eine langfristige Auswirkungen zu machen auf das Schicksal Ihres Kindes.
Eines Tages wird Ihr Kind aufwachsen zu werden ein Erwachsener mit Typ-1-Diabetes. Ihre Fähigkeit, die Krankenversicherung zu tragen, vermeiden Diskriminierung am Arbeitsplatz, Zugangstechnologie (wie auch, was diese Technologie wird), und die Fähigkeit, Live als normal ein Leben für so lange wie möglich kommen etwa, weil der Lobbyarbeit, die geschehen sind, HEUTE.
Es gibt Organisationen, arbeiten sehr hart, um eine bessere Zukunft für Ihr Kind zu sichern, aber es geht nicht nur um morgen. Kinder, die heute in der Lage, Insulinpumpen und CGMs zuzugreifen, weil der Befürwortung Organisationen, die hart mit der FDA und Versicherungsorganisationen gearbeitet haben. Unsere Kinder können mit Schutz unter der, komplett mit einer zur Schule gehen (oder IEP je nach die Bedürfnisse Ihres Kindes). Die Kinder von heute sind von Vorteil, da der harten Arbeit von gestern. Es ist ein Kreis Wirkung.
Sie müssen einen Teil des Impulses werden, weil wir alle Mann an Deck müssen. Machen Sie mit. Starten Sie einen Spaziergang Team. Melden Sie sich für Ihre Geschichte mit dem Gesetzgeber teilen. Angebot ins Büro zu kommen. ETWAS TUN ... aber was auch immer Sie tun, nicht nichts tun.
dass hebt einige andere.
7) Es gibt keine schlechten Zahlen. Es gibt eine Menge von Zahlen. Viele Tage sind wie eine Achterbahn ... nach oben, unten, oben, unten ... aber es gibt keine "schlechten Zahlen". Es gibt hohe Zahlen. Niedrige Zahlen. Und Zielnummern.
Nehmen wir an, ein BG von 439 auf dem Zähler erscheint. Wie geht's?
Stirnrunzeln? Finsterer Blick? Murren?
Hat Ihr Kind denken, dass Sie Stirnrunzeln, finster blickend, und bei ihnen zu murren? Sind sie nun besorgt, dass sie ihre Eltern etwas wegen enttäuscht haben sie haben absolut keine Kontrolle über? Ihr Körper kein Insulin zu machen. Unabhängig davon, ob diese Zahl ist das Ergebnis etwas vergessen zu decken oder nicht korrekt berechnet wird, bleibt die Tatsache, dass ... na ja ... sie 439 sind, weil ihr Körper nicht Insulin.
Hören Sie ... das letzte, was Sie wollen, ist für Ihr Kind diese Zahl auf ihren Selbstwert zu binden. Es ist eine Zahl. Es ist ein Stück von Daten - das ist alles. 439 einfach bedeutet, dass Ihr Kind Insulin benötigt. Periode.
Fixieren Sie die Nummer, dann objektiv herauszufinden versuchen, woher es kam. Sie nicht ausschlagen. Nicht Anschuldigungen schleudern. Nicht Schuld schalten. arbeiten einfach zusammen Problem zu lösen.
Jede Zahl - ob hoch, niedrig oder Ziel - ist nur ein Punkt von Daten auf einem Diagramm. Es gibt keine schlechten Zahlen - nur Daten. Verwenden Sie die Daten, Entscheidungen zu treffen, was als nächstes zu tun, aber nicht verwenden die Daten, jede Art von Wert auf Ihr Kind zu platzieren.
{Aus dem gleichen Grund, daran erinnern, diese Zahlen sind kein Maß für Ihre Elternschaft auch nicht. Daten! Das ist alles.}
8) Ärzte oft nicht bekommen. Sie werden überrascht sein, wie oft Sie einen Arzt begegnen (oder einer anderen medizinischen Fachpersonal, Krankenschwestern im Lieferumfang enthalten), der Sie fragt, ob Ihr Kind Insulin verwendet. Ähm, ja. Typ 1-Diabetes schließt die Verwendung von Insulin, aber es ist einfach nicht so einfach. Sie werden Ihr Kind braucht Ernährungsberatung bestehen oder ein Trainingsprogramm beginnen, um "ihre Diabetes zu kontrollieren". Sie bekommen es nicht. Sie tun es einfach nicht !!!!! Und Sie können sie zu erziehen, bis Sie blau im Gesicht sind, aber sie werden wahrscheinlich nur mit Ihnen streiten.
Ehrlich gesagt, ich habe es auch nicht wirklich zu bekommen. Ich war eine Krankenschwester für 10 Jahre, bevor meine Tochter diagnostiziert wurde, und nichts in der Krankenpflegeschule bereitete mich für diese. Ich war schockiert, als ich erfuhr, was dieses Leben würde aus. Es ist mir peinlich, das zuzugeben ... aber ... und.
Ich weiß nicht, wie das Problem zu groß, um zu beheben, aber das Gefühl, Sie sollten wissen, so würden Sie nicht unvorbereitet sein. Die meisten Fachleute des Gesundheitswesens haben keine Ahnung von T1D, so lassen Sie sich nicht, sie Entscheidungen über Ihr Kind Insulin beginnen, bis Sie sicher sind, wissen sie, was sie tun.
{Weiterführende Literatur:., Weil sie falsch diagnostiziert oder nicht rechtzeitig diagnostiziert}
9) Holen Sie sich auf einen ersten Namen Basis mit Ihrer Schule Krankenschwester. Und Depot Ihrer Schule. Und die Cafeteria Arbeiter. Und das Personal an der Rezeption. Und die Verkehrspolizei. Und alle anderen, die bereit ist, während der Schulzeit für Ihr Kind zu achten ist. Liebe, diese Menschen. Sie befinden sich auf dem gleichen Team. , und . Jeder zählt.
10) wurde Ihr Kind diagnostiziert, aber jeder in der Familie lebt mit Typ-1-Diabetes. Das wird für alle zu sein, das Leben zu verändern. Geschwister werden durch Anpassungen gehen. Ehen gehen durch Anpassungen. Familie Routinen gehen durch Anpassungen. In gewisser Weise hat eine Bombe genau in der Mitte Ihres Wohnzimmers fallen gelassen worden. In anderer Hinsicht hat sich das ultimative Team Herausforderung nur zu Ihrer Familie vorgestellt.
Jeder Erfahrung zählt. Niemand ist weniger wichtig, und es ist sicherlich ein Job für jedermann. zu verfolgen, Saft-Boxen können Youngers helfen, und Olders kann helfen, lernen, wie Injektionen zu geben. Von lernen, wie Zuckerspiegel zu überprüfen, um zu lernen, wie man Kohlenhydrate zu zählen, um zu lernen, wie Lebensmittel zu wiegen und zu messen, gibt es für jeden etwas.
All das wird gesagt, manchmal wird es nicht Dory so Hunky sein. Manchmal wachsen Geschwister müde von der zusätzlichen Aufmerksamkeit, die Ihr Kind mit Diabetes (CWD) erhält. Manchmal kann Ihr CWD überdrüssig es auch.
Nach zehn Jahren möchte ich ich diesen Beitrag beenden konnte man durch zu sagen, dass es leichter wird, aber es funktioniert nicht. Manchmal fühlt es sich wie wir das Leben eine Nummer zu einer Zeit lebst, nur für das nächste Ergebnis warten, so können wir eine Entscheidung darüber, was als nächstes passiert.
Die Versicherung Ärger, Rezept Schlachten und BG rollercoasters scheinen nie weit entfernt. Es gibt immer eine challege lauert um die Ecke. Gerade wenn Sie denken, Sie das perfekte Insulindosis gefunden haben, Ihr Kind wächst - oder einen Test hat - oder Übungen - oder was auch immer. Es gibt Geburtstagsfeiern, und Sleepovers und Schwimmbäder, und Häuser abprallen ... und nichts ist vorhersehbar.
Es ist nie einfach ... aber Sie werden zurückblicken und sehen, wie weit Sie gekommen sind, ... in 2 Wochen, dann 4 ... dann 3 Monate, 6 ... dann, bevor Sie es wissen, auf 1 Jahr, 5 ... 10 ... Sie stehen erstaunt was Sie, Ihr Kind und Ihre Familie zu überwinden. Sie schauen sich um, gleichzeitig schockiert, wie schnell die Zeit geflogen ist, und wie langsam es durch die gleichzeitig eingeschlichen hat.
Nein ... es ist nicht einfacher.
SIE, mein Freund, besser werden!