Von Amy Bevan 22. November 2015
Acht Jahre alten Meilen von South Berwick, Maine, mit Typ-1-Diabetes gelebt hat, seit er 6 war Während er nicht krank sieht, seine chronische Krankheit erfordert ständige Aufmerksamkeit und Medikamente zu halten ihn gesund. Mit freundlicher Genehmigung Foto
Anmerkung der Redaktion: 14. November war Welt-Diabetes-Tag, ein Tag, der persönliche Bedeutung für Schriftsteller Amy Bevan hat. Bevan abgeschlossen den New York City Marathon vor kurzem zu Ehren ihres Sohnes, der 1-Diabetes Typ hat.
Öffnen meiner Augen nach einem Schlaf ganze Nacht, ich Panik und sofort mein iPhone greifen. Wurde die Lautstärke heruntergedreht? Wurde der Alarm nicht gesetzt? Warum nicht wache ich einen niedrigen mit Saft zu behandeln oder eine hohe mit Insulin zu korrigieren? Es muss etwas falsch gelaufen. Es ist schon Monate her, mein Mann und ich schliefen die ganze Nacht hindurch, ohne zu unserem 8-jährigen Sohn des Diabetes zu reagieren hat.
Ich schaue auf die Dexcom Diagramm, das eine, die von Augenblick zu Augenblick Blutzuckerwerte durch die Bluetooth-Technologie zeigt. Ob ich in den nächsten Raum, in meinem Büro in Boston oder im ganzen Land auf einer Geschäftsreise, Miles 'Blutzucker bin drahtlos eingebettet in den Arm zu einer App auf meinem Handy von einem Sensor übertragen. Noch in Panik zu geraten, gehen Sie zu sehen, was ich in den letzten sechs Stunden passiert ist, als ich gut geschlafen, und etwas Wunderbares erscheint: eine stetige Graph-Zahlen im Bereich von 80 bis 200 zeigt, das heißt, nichts zu korrigieren, um oder behandeln zu halten Meilen sicher. Atem einen Seufzer der Erleichterung, ziehe ich die Decke zurück über den Kopf, um dieses Gefühl zu wollen ewig dauern. Es ist erstaunlich gut für einen Wechsel geschlafen zu haben.
Der Schlaf ist nicht die einzige Sache, dass Typ-1-Diabetes von uns nimmt. Mein Sohn ist Autoimmunerkrankung stört alles, was wir tun. Menschen mit Typ 1 benötigen Insulin am Leben zu bleiben, weil ihre Bauchspeicheldrüse nicht mehr ihre eigenen produziert Nahrung in Energie umzuwandeln. Mahlzeiten und Snacks müssen sorgfältig portioniert werden und Kohlenhydrate muss gezählt werden, um die richtige Dosierung von Insulin zu berechnen Miles vor dem Essen benötigen. Recess und Spielzeit zu senken helfen, seinen Blutzucker, aber wenn er zu niedrig geht, wird er "floppy", fühlen sich müde, schwindlig und ohnmächtig werden können, haben einen Anfall oder sogar sterben, wenn er nicht sofort behandelt wird. Es gibt keinen Weg, seinen Blutzucker stabil zu halten. Jeder Tag ist eine neue Herausforderung und jede Stunde an jedem Tag erfordert Menschen mit Typ 1, darüber nachzudenken, wie sie ihre Aktionen und ihre Nahrung, ihre Symptome beeinflussen.
Im Gegensatz zu Typ-2-Diabetes, die 95 Prozent der Diabetes-Bevölkerung ausmacht und betrifft schätzungsweise 29 Millionen Menschen in den Vereinigten Staaten, an Typ-1 wirkt sich 1,25 Millionen amerikanische Erwachsene und Kinder. Es gibt nichts, was wir es verhindern getan haben könnte, und es gibt derzeit keine Heilung. Vor zwei Jahren ging Miles ins Bad viel, viel Wasser und sehr müde zu trinken. Glücklicherweise kannte seine Kinderarzt seine Symptome klassischen Typ 1 und mit einem schnellen Bluttest waren, unser Leben für immer verändert. Wir würden ihn nie die an einen Freund Haus schicken oder einen Urlaub ohne unsere Kinder oder Schlaf durch die Nacht mit der gleichen Leichtigkeit nehmen.
Heute Miles nutzt eine Insulinpumpe, die Last der Injektionen zu erleichtern, aber es ist immer noch eine manuelle Einrichtung, die menschliche Eingabe erfordert. Die kontinuierliche Glukose-Monitor (CGM) durch Dexcom ist auch der Schlüssel zu seinen Blutzucker-Management, weil es die Anzahl der Male reduziert er braucht, um seine Finger zu stechen und sein Blut zu testen, während ein größeres Bild der Trends in seinen Blutzucker bietet, wie singulären Momente in der Zeit gegenüber. Wenn wir, dass sein Blutzucker nach unten leitet, bevor Vertiefung sehen, Miles und seine Schule Krankenschwester kann ihm einen Schub von Zucker geben einen schweren niedrig zu verhindern. Was bedeutet das? Er bekommt auf dem Spielplatz und werfen den Fußball mit seinen Freunden ... etwas, die meisten Kinder für selbstverständlich zu laufen.
Aber die gesamte Technik in der Welt wird nicht sein Leben "normal." Make Deshalb habe ich Typ-1-Verteidigung und Forschung einen großen Teil meines Lebens als Diabetes Mutter gemacht haben.
Vor zwei Jahren, als Miles diese Diagnose bekam, war ich als Vorschlag Schriftsteller in einer Branche, ich nicht verstehen oder zu schätzen wissen. Nach vielen Jahren diese Art von Arbeit zu tun, ich war einfallslos und frustriert, mehr aus meiner Karriere wollen. Das einzige, was mein Arbeitstag erträglich war, dass wir ein paar Mal pro Woche zur Mittagszeit zu laufen. Ich hatte keine Ahnung, wie diese lebensverändernde Diagnose ungeahnte Möglichkeiten schaffen würde, sowohl in Schrift und Laufen.
Heute habe ich das unglaubliche Glück, als Content-Manager, dessen für T1D Wechsel, eine gemeinnützige Organisation zu arbeiten Mission ist die Forschung zu fördern und zu verbessern Ergebnisse für Menschen mit Diabetes Typ 1 zu leben. Ich produziere Artikel auf einer Vielzahl von Themen, die fast 15.000 registrierten Nutzer unserer Online-Community, Glu, und die Ausbreitung der Forschung Nachrichten über soziale Medien erreichen. Ich arbeite Side-by-Side mit anderen Typ-1-Patienten, Eltern, Forscher und Anwälte, Brainstorming und die Erstellung von Inhalten, die diese Gemeinschaft inspirieren zu lassen mit der Forschung beteiligt von Real-Life-Feedback zu unserer Mitgliedsunternehmen bietet die Entwicklung besserer Geräte, Therapien und Unterstützung für Typ-1-Familien. Es ist ein Traumjob, meiner Meinung nach, weil ich zu tun bekommen, was ich liebe, während so nahe an einer Sache beitragen und Liebe zu meinem Herzen.
Und während einer beruflichen Position im Diabetesfeld Landung war ein Traum wahr geworden, ich wollte mehr tun. Vor zwei Wochen, ich schloss die New York City Marathon als Charity-Läufer für Joslin Diabetes Center.
Als einer von 50.000 Läufer auf der größten Marathon der Welt, lief ich als Top-Fundraiser in meinem Team für diese Welt-reknowned Diabetes Klinik und Forschungszentrum, das nicht nur ist, wo mein Sohn seine Diabetes-Versorgung erhält, ist aber auch Teil des T1D Exchange-Klinik-Netzwerk.
Als ob ein Marathon nicht genug war in diesem Jahr, 10 Monate her, ich habe die Disney-Marathon in Florida für JDRF abgeschlossen, konzentrierte sich eine andere bekannte Organisation auf Typ-1-Diabetes-Forschung, und auch, von T1D Exchange Mitglieder. Insgesamt habe ich hob mehr als $ 12.000 für Diabetes-Forschung durch Rennen Charity-Straße seit Miles Oktober 2013 diagnostiziert wurde.
Ich wünschte, mein Sohn hatte nicht diese schwierige Krankheit haben. Ich wünsche, dass die unzähligen Freunden und Kollegen, die ich mit Typ getroffen habe 1 musste nicht mit gebrochenen Schlaf leben, schlechte körperliche Belastbarkeit, hoher Blutzucker nach einer Mahlzeit Urlaub oder die Angst vor keinen niedrigen fühlen. Vor allem möchte ich, dass es mehr Verständnis für Typ 1 war, wie es von den häufigeren Arten von Diabetes unterscheidet, und dass es mehr Finanzierung und Unterstützung für Typ-1-Forschung war. Aber anstatt sitzen wollen und für eine Heilung warten, ich mache meinen Teil Änderung auswirken.
Amy Bevan ist ein Bewohner von South Berwick, Maine.